En service de dermatologie, un enfant avec nouvelle pathologie que je n'avais pas encore apprise est arrivé ce matin là...
Xeroderma pigmentosum, ou encore la maladie des "enfants de la Lune", qui ne peuvent d'ailleurs pas s'y exposer... 
Ce petit garçon est arrivé couvert de la tête aux pieds : lunettes de ski, manteau, gants, bonnet... autant vous dire qu'aucun petit bout de peau n'était apparant...
Cette maladie se caractérise par une sensibilité cutanée démesurée, traduite par des cancers de la peau et troubles oculaires au moindre contact avec le soleil, et la lumière.
Ce petit, n'avait donc, pouvons nous dire, "pas de chance"!!!

De plus, de gros problèmes familiaux l'accompagnent : sa mère pense que c'est une sorte de malédiction, que ce petit est maudit, et ne prend donc pas soin de lui :
- sur le balcon en plein été...
- l'argent de l'état servant à acheter la combinaison isothermique protectrice dépensé pour des affaires personnelles...
- ne pas toucher le petit, de peur que cette malédiction l'atteigne...
Evidemment, un procès est en cours avec cette femme, pour maltraitance...
Ce petit n'a donc... "pas de chance"...

Enfin, ce matin là, il allait prendre sa douche, bien défiguré certes, mais aussi très protégé par nos soins, afin d'éviter un contact avec le jour...
Une patiente passant après lui à la douche, salle de bain commune oblige, se met à dire haut et fort :
"c'est une honte de passer après des gens comme lui, comment voulez vous que je n'attrappe rien??"
Autant vous dire que l'aide soignante l'a "recadrée" en lui expliquant que les douches étaient désinfectées entre chacun des patients, et que cet enfant avait autant le droit qu'elle de se doucher....
"Pas de chance"... rejeté par tous...

Après avoir vu ça... je peux juste me dire "j'en ai de la chance"... et cette dame aurait du se dire la même chose...

J'étais en service de soins palliatifs... Déjà, oui, quand on entend palliatif, on comprend où on est...
Mais figuré vous qu'il arrive que les patients ne sachent pas où ils sont, et surtout pourquoi ils sont là...

En effet, il est a l'hopital... "Je vais à l'hopital!" phrase banale, entendue maintes fois, d'abord dans un premier service, "oncologie"... cancer...
Puis on le transfert, dans un service bien mieux, qui s'occupera bien mieux de lui, en plus, vous serez en chambre seule!! Autant de mots qui évitent, ou permettent d'éviter de dire à la personne "vous allez aller en soins palliatifs". Pour bon nombre de personnes, "palliatifs" c'est le début de la fin... Mais heureusement, il arrive que des patients sortent en meilleure état de santé qu'à l'arrivée, bien que la maladie ne régresse pas.

Je voulais vous parler d'une femme... Cancer métastatique du foie. Pour résumé, son cancer avait atteint les reins, cerveau, poumons, et aussi les os. L'avancée était incessante. Dans notre service, elle a pu trouver un confort et une écoute très particulier. Sa famille vient la voir, très souvent, et on la trouve très en forme... Souriante, avec tout de même besoin d'une aide quotidienne pour ces déplacements non négligeable...
Ce matin là, elle allait sortir, enfin, et rentrer chez elle, pour continuer à vivre encore un peu au sein de sa famille...
Nous le savions tous, et nous n'arrêtions pas de lui en parler :
"demain, c'est le grand jour, vous allez enfin pouvoir rentrer chez vous!!!"
Son sourire ne pouvait trahir la joie que ça lui procurait!! Une pause... Mais pour elle, ça ressemblait plus à un espoir de guérison...
Sa famille avec le médecin avait conclu qu'il était préférable pour son moral de lui dire que son cancer du foie avait été guéri, et qu'elle allait aller mieux maintenant... Il ne faut jamais juger de ces décisions... Son moral était il est vrai au beau fixe, et peut etre ne serait-elle pas là si la vérité avait été dite. On ne peut se mettre à la place de ces gens. Pour eux, c'était le mieux à faire, à ce moment là. Et nous le respections. Cette dame n'en demandait pas plus.
Le matin de sa sortie, l'aide soignante allait l'aider à faire sa toilette. Cette dame avait besoin qu'on l'aide, pour se soulever, et marcher. Ces jambes ne suivaient qu'à peine.
Passant son bras sous celui de la patiente, elle l'entraina avec fermeté et délicatesse, mais on entendit "crac"!!!
La patiente hurlait. L'infirmière arriva en courant, son bras était cassé. Rien qu'en la soulevant, et croyez moi, doucement, son bras se cassa!! La douleur était intense. Le médecin avertit, nous la transferions alors aux urgences traumatologiques.
Elle regarda l'aide soignante en disant :
"A cause de vous, je ne peux pas sortir, j'en ai pour combien de temps encore à trainer dans ces couloirs!!!"
En me renseignant, j'ai pu savoir que son cancer des os avait considérablement fragilisé ses os, et qu'ils étaient maintenant cassant comme du verre. Ca aurait très bien pu "tomber" sur moi la veille, alors que je l'amenais aux toilettes...
Comment lui fair ecomprendre que ce n'était pas la faute de cette pauvre aide soignante qui n'en pouvait plus de s'excuser... Mais c'était belle et bien ce "cancer guerit" qui continuait son chemin...

Notre rôle est parfois très ambigue... Entre le respect des choix de la famille, et du médecin, et notre protection, et celle du patient...
Il faut "juste" se convaincre que c'est toujours, le "meilleur" des choix.

En service de soins intensifs de traumatologie, j'ai pu voir mille et un petits accidents qui auraient pu tous très mal finir... 

Ce matin là, la relève commence par Mr X., avec "accident de peinture"... 6h30, il faut avouer que nos neurones avaient un peu de mal à se réveiller... 
- "Voiture???"
Non, c'était bien peinture, avec un pistolet à peinture à pression très élevée, cet homme s'est injecté de la peinture dans la main, et aurait presque pu y laisser un bout de doigt... 

Dans ce service, je peux dire que le quart des patients revenaient d'AVP, plus connus comme accidents de la voie publique... Moto contre voiture, et c'est la voiture qui gagne, toujours... 
Mais le plus puissant, c'est quand même l'alcool, qui lui, gagne à coup sûr sur toutes les voitures existantes... 
- "Je suis rentré d'une soirée entre amis, et j'ai du m'endormir"... me disait ce jeune de 25 ans, fractures de la 7ème cervicale, péroné droit, mandibule droite et gauche, luxation de la hanche, et quelques bleus qui ne se voyaient même plus avec toutes ces fractures... 
- "Je suis tombé de l'échelle, et pour vaincre la douleur, j'ai bu de 22h à 3h du mat'" Le temps des pirates n'est plus, certes, mais quelques techniques ancestrales subsitent!!! Arrivé à 3gr d'alcool dans le sang, fracture du tibia... 

 

 

 

- "Moi, je fêtais mon anniversaire, et on a finis par un bras de fer entre potes" Fracture de l'humérus... Il faut le voir pour le croire!!

D'autres sont plus communément tombés de motos, renversés, par des conducteurs de voitures insubmersibles... 

Autant de jambes et bras, bleutés qui séjournent dans ces chambres, sous leur seringue de Morphine qui leur permet de se reposer en oubliant leurs traumatismes quelques heures... 

J'aimerais juste vous faire partager une petite partie du travail en psychiatrie, qui m'a vraiment perturbé au cours d'un de mes stages... 
Vous savez que nous, en tant que stagiaires, faisons toujours très attention à notre intégration au sein de l'équipe médicale, et donc essayons toujours d'adopter les mêmes méthodes de travail que le personnel du service. 

Or, lors de ce stage...

Ce centre était sectorisé, en plusieurs bâtiments, selon les âges des patients. Ce matin là, le premier jour de mon stage, j'arrivais à 7h, heure du début des hostilités...
L'infirmière, très accueillante, me montre un endroit pour me changer, et m'indique de venir la suivre pour donner les traitements dans chacun des bâtiments, à tous les patients.
Une fois ma belle tenue toute blanche enfilée, je la rejoins dans un des bâtiments, celui des plus jeunes :

" Je vais vous aider, donnez moi quelques piluliers, que je vous avance..."

Je ne savais apparemment pas où je mettais les pieds en disant cette petite phrase... 
L'infirmière, très sympathique, et avec du recul je dirais, un peu maline, m'a jeté un regard qui voulait en fait dire : "si tu y arrives, on t'engage de suite!"

Me voilà avec mes piluliers, et joie pour moi, les photos des patients étaient collées sur chacun des piluliers : FACILE!!!

Et bien... pas du tout... et oui... me voilà avec mes comprimés, pour ce petit garçon à lunettes... qui me regarda arriver avec un grand sourire... avant de me traiter de.. euh... je ne pensais pas qu'il savait ce mot là à son âge!!!

Je me retourne vers l'infirmière qui rigolait, et me fit signe de revenir... : " ce petit les prend dans du chocolat au lait, celui là les croque à pleine dent, l'autre là bas les veut dans une compote, celle-ci ne doit pas les voir, sinon elle ne boira jamais son bol, et partira dans une colère noire..." 
Après une grande énumération des habitudes des 50 patients des bâtiments, mon carnet était rempli à craquer non pas des soins quotidiens, mais des "recettes" personnalisés de chacun des patients!!! 

Un vrai casse tête!! 

La psychiatrie, l'art de s'adapter aux autres?

Lors de mon stage en soins palliatifs, ça a été l'occasion pour moi  de remise en question permanente... 
Les souffrances des familles sont très dures à gérer, et j'ai pu voir que grâce à ma blouse, l'émotion était moins apparente... Comme si ce bout de tissu tout blanc me permettait d'être LA professionnelle... Pourtant de nature assez émotive je l'avoue, j'ai gardé mon sang froid à chaque discussion avec les familles, à mon grand étonnement... 
Les familles visitant leur proche en soins palliatifs sont tous en grande détresse, se sentent impuissants face à la maladie grandissant de leur mère, ou père, ou conjoint parfois... Entre l'envi de les laisser partir, et celle de les garder auprès d'eux un maximum, l'équipe médicale est bien souvent démunie.

Voici encore deux petits exemples extrêmes que j'ai pu voir dans ce mois de stage...

FAMILLE 1 :

La mère de cet homme était en phase terminale d'un cancer métastatique très évolué, et une métastase pulmonaire ne cessait de grandir, créant chez cette patiente une gêne respiratoire considérable. A cette étape de sa pathologie, et en vue de son âge avancé, l'équipe médicale avait préféré doucement avertir la famille que la fin était proche, et que mise à part des antalgiques puissants et des soins de confort quotidiens, nous ne pouvions pas la sortir d'une telle maladie. Difficile à accepter, c'est sûr...

Un matin où j'allais m'occuper des soins quotidiens de cette dame, je sortais de la chambre et croise son fils, toujours souriant, venant rendre la visite habituelle à sa mère. Il me demanda s'il pouvait me parler :
"ma mère respire très mal, pourquoi le médecin ne l'a met-il pas sous respirateur?"
Oui, la solution était là, selon lui, et il est vrai que j'aurais probablement suggéré la même chose pour mes parents, tenter de soulager, de faire de notre mieux, même si le médecin sait ce qu'il en est, lui... 
Je lui répétais alors, qu'au vue de l'état de santé de sa maman, les soins que nous faisions chaque jours étaient les plus adaptés, et les meilleurs pour lui permettre d'avoir une qualité de vie optimale jusqu'à la fin... Et, c'est assez surprenant, car je m'attendais à ce qu'il exige de parler au médecin, il me dit qu'il savait qu'on faisait de notre mieux, et il s'excusait de m'avoir pris mon temps... Je lui affirmais donc que s'il avait besoin de quoi que ce soit, nous étions là pour ça... 

Sa demande, je pense, n'était pas fondée sur une réelle envie d'un respirateur, mais plus sur une confirmation que sa maman avait les meilleurs soins possibles à son état. Il voulait, je crois simplement être rassuré, encore une fois, et m'interpeller de cette manière était peut être qu'un moyen d'engager la conversation.

FAMILLE 2 :

Mme G. 80 ans, qui suite à une augmentation de pression du liquide céphalo rachidien dans sa boite crânienne, se retrouvait chez nous dans le coma, totalement inconsciente, trachéotomisée, et avec une gastrostomie (tube nous permettant de la nourrir directement avec une seringue dans l'estomac). 
Son mari était très démuni, car cette maladie est arrivée vite, d'un seul coup, et son état s'est vu d'une gravité importante. A ce jour, Mme G. était "condamnée", elle ne se réveillerait plus. Nous lui faisions encore des soins de conforts (massages, pansements d'escarres), et l'hydratation et son alimentation était maintenue.
Ce matin là, le médecin et la famille de Mme G. se concertaient pour faire un point sur son état de santé. Le médecin leur expliqua que la fin allait approcher, et qu'il n'était pas concevable qu'elle se réveille à nouveau. Pour résumé, nous attendions sa mort. La famille le savait.

Leur demande a été très différente. Ils ne supportaient plus de la voir "survivre", et auraient aimé que cette attente quotidienne d'une mort qui n'arrivait pas s'écourte. La voir chaque jour alors que l'espoir était nul était très dur pour eux, et je le conçois tout à fait.
Du coup, cette réunion leur a permis, à eux et au médecin, de mettre au point l'arrêt thérapeutique, et  nous avions donc comme prescription d'enlever la perfusion d'eau, et d'alimentation. 
J'ai sans doute des représentations propres à mes valeurs, et mon éducation, mais je dois vous avouer que lorsque j'ai enlevé sa perfusion d'eau, j'ai eu une petite hésitation, comme si c'était moi qui allais raccourcir la vie de cette dame. Mais la prescription était formelle, et la loi accepte l'arrêt thérapeutique (l'eau et l'alimentation sont notés au même titre que les médicaments)... Je dois avouer que j'ai beaucoup réfléchi à cette situation par la suite, en est parlé autour de moi... 
"Quel métier !!! " me disent mes proches... 

Nous avons des vies entre nos mains...